冷漠怠惰的行政院版《長期照顧服務法》照顧了誰？服務了誰？
讓九分之八的失能者家庭自生自滅？
冷漠怠惰的行政院版《長期照顧服務法》
照顧了誰？服務了誰？
2011.5.3「長期照顧監督聯盟」立院抗議記者會
長照政策，照顧了誰？國家的角色在哪裡？
久病床前…媳婦悶死癱瘓婆婆
高雄市46歲的婦人梁美足照護71歲臥病癱瘓的婆婆4個多月，身心俱疲，涉嫌以枕頭悶死婆婆後自首；梁女先生獲悉老母被妻子悶死的噩耗，久久不敢相信，檢方訊後依殺人罪嫌聲押。(自由時報 2009-02-12記者黃建華、鮑建信/高雄報導)釘妻案 老翁：國家害我殺妻
這起釘妻案發生在去年十二月下旬，王敬熙自稱不忍老妻飽受帕金森症折騰、又久病在床，在妻子吃完早餐後，他先餵妻服下表飛鳴和安眠藥，隨後再用螺絲起子，朝妻子的天靈蓋上釘了進去，親手結束老伴的生命，並隨即報警處理。台北地檢署依殺人罪，對王敬熙提起公訴，並向法院聲請減輕其刑。(聯合報 2011-04-19 記者蘇位榮/台北報導)
這樣的「長照服務法」，你放心嗎？
立法院社會福利及衛生環境委員會於5月2日（週一）進行「長期照顧服務法」草案第一場的逐條審查，這次共有行政院及13位立委提案的14個版本併案審查（包括本聯盟的提案立委林淑芬版）。昨日委員會一讀通過本法的第一條：「為保障接受長期照顧者及家庭照顧者之權益，健全長期照顧體系之發展，確保服務之優質、普及化、多元化、社區化及可負擔性，特制定本法」。
我們很欣慰在第一條「立法目的」就採納了我們民間團體關切的多項重點「服務之優質、普及化、多元化、社區化及可負擔性」以及兼顧「家庭照顧者」的權益，但檢視行政院版的其他條文內容，缺乏落實以上這些目標的具體措施（例如民意參與決策管道、長照爭議申訴、民眾權益保障機制等），這使我們對於接下來的逐條審查憂心忡忡，難道這些立法目標只會成為宣示性的口號而已？
因此，我們結合關心長照議題的各民間團體，包括家庭照顧者、原住民、失智症、愛滋等病友團體代表，以及各類的長照需求當事人，來到立法院門前，提出以下的沈痛呼籲：
一、長照乃民生基本大法，行政院版卻只照顧1/9失能人口！
依據經建會的推估，隨著人口快速老化，台灣失能人口將以每5年約20%成長率增加。衛生署統計顯示，現今台灣高達約72萬人有長照需求，卻只有約8萬人用到政府的服務，包括使用現行「長照十年計畫」的服務約6萬5千人，加上使用內政部的居家照顧約2萬多人；在政府服務質量都不足的情況下，這8萬人當然也需要親友輪替照顧，政府提供的少量服務，充其量算是家屬的「喘息服務」而已，而且只勉強符合了九分之一失能人口的長照需求。
家庭照顧者關懷總會理事長 王增勇
家庭照顧者關懷總會王增勇理事長表示:「現代多元家庭的照顧功能弱化，但目前長照公共服務資源不足、品質參差不齊，致使許多家庭背負沈重的照顧負擔，政府有責任提供公共化的服務，滿足各方民眾的需求。然而家庭照顧者支持服務是目前最低度發展、但卻是最迫切需求的服務體系，政府應以家庭照顧者支持中心為據點，提供綜合性與在地化的服務，包括喘息服務應提高至「週休一日」的頻率，明訂家庭照顧者需求之評估原則，保障家庭照顧者之週休權益。政府有責任要加以滿足，不得以預算不足或無此服務為藉口。」
二、「苦民所苦」只是口號，行政院版漠視8/9家庭的需求，任其自生自滅？
72萬的長照需求者當中，有18萬的人選擇聘僱私人看護，可能因為處於偏遠地區，缺乏政府的長照服務資源；或因為政府給的服務時數不夠用、不符合他們的需求，或認為政府的服務不好用、太過僵硬，或不放心政府服務的品質。一旦他們選擇聘僱外籍看護，下場就是這18萬人被現行政策排除，不得使用政府的服務，雖然他們也同樣納稅。
另外還有高達46萬的失能者，純粹只依賴家屬或親友的照顧，無力聘僱、或不放心外人來看護，也沒有使用政府的服務，可能也是處於缺乏服務資源，或服務不好用、不敢用。政府的長照政策已經推行了十多年，但這46萬的家庭照顧者，以及18萬聘僱私人看護的家庭，加起來總共超過64萬的家庭，佔72萬長照需求者的九分之八（89％）！等於每九個家庭中就有八個，長期處於政府服務鞭長莫及的蠻荒沙漠，急需甘泉綠洲的出現。然而，行政院所提出的「長期照顧服務法」草案內容，有試圖成為解決這64萬家庭需求的甘泉綠洲嗎？
南洋台灣姐妹會表示:「行政院版無法照顧多元族群需求，有些新移民姊妹擔任家庭照顧者，好不容易申請到長期照顧服務，但因地處偏遠，原本長照中心核定一週至週五天的時間，但實際上能得到服務的協助只有一天，照顧者也缺乏喘息，移民姊妹的處境常常都被政府忽視，若沒有拿到中華民國身份證就很難申請到社會福利」。
三、行政院版只是「長照機構的管理辦法」，沒有服務到64萬家庭的長照需求！
衛生署過去在各項政策會議、法案說明會、立法院公聽會中，都不斷表示目前的長照預算和本國服務人力的能量有限，「家庭自己有照顧的責任」，似乎沒有把這些家庭的沈重負擔、身心壓力放在政策目標中。馬英九總統在他2008大選提出的競選政見當中，在社會福利政策提出「落實長期照顧制度」，並在「強化家庭服務體系」項下承諾將「落實照顧者喘息服務」，上任後也強調要「苦民所苦」。但已有許多學者，以及昨日委員會中多位立委，都抨擊行政院版其實只是一部「現行各長照機構的管理辦法」，並無納入大多數家庭的照顧權益保障，憑什麼宣稱是「長照服務法」呢？
婦女新知基金會資深研究員 曾昭媛
婦女新知曾昭媛資深研究員質疑:「未來政府到底打算編列多少預算、培養多少服務人力，來因應高齡化社會普遍而殷切的需求？行政院版只打算停留在服務僅僅8萬家庭的現況？政府有看到這64萬渴求服務的家庭之需求嗎？這麼眾多的家庭照顧者，所需要的諮詢輔導、支持服務，政府打算提供多少？許多勞工家庭、雙薪家庭迫於無奈而聘僱私人看護，他們所苦惱的看護訓練和聘僱成本，真的都不關政府的事嗎？」
四、心智失能人口未納入，自求多福？
我們也質疑，行政院版草案用的評估服務對象工具，僅以日常生活自理能力（ADLs）、工具性日常生活活動能力（IADLs）等指標來認定，將排除失智症、精神障礙等心智失能者的照顧，所以我們強烈要求應重新規劃評估。而且，從事相關長照服務的人員培養、教育訓練，也都規劃不清。因此我們反對草率審查，行政院版若要倉卒上路、強渡關山，只求趕在選舉前夕通過的話，實為不妥。
台灣失智症協會胡瑪莉表示:「一般人不能理解失智病患的行為，特別是會走會跑的失智者需要三倍照顧，早上我眼睛都不敢睜開來，不是照顧者不能理解身心的壓力有多大！抗議政院版排除失智症等心智障礙者！以目前使用的評估工具是無法評估心智障礙者照顧需求，政府怎能忽視家庭照顧者權益? 再繼續下去…『他沒走，我會先走！』」
五、普及多元的長照服務，是邁入穩定熟齡國家的標竿！
衛生署公開表示，長照法是以照顧失能者的生存權為目的，不是所有疾病、失能者的照顧責任，都要推給國家。除了合理化現行小規模的殘補式服務外，另一層含意就是政府所謂的長照，只打算處理部份「讓人活下去」的醫護技術層面，而不重視「讓人活得快樂有尊嚴」的社會心理層面各項多元服務。尤其，行政院版在人員資格、服務標準等，都呈現過度醫療化的僵硬思維，而非以人性為本。這是人民需要的長照的政策嗎？
愛滋社群代表發言
愛滋社群發聲：
愛滋的汙名與烙印，使得感染愛滋朋友不易獲得應有的照顧，部分養護機構因為恐懼愛滋，不願收容愛滋感染朋友，愛滋朋友被迫獨居終老。在露德協會於2010年針對愛滋感染者進行的生活現況調查，超過四成以上的受訪者擔心老年安養問題，現今的照顧體制對於愛滋感染者來說是嚴重不足，愛滋朋友只能自力更生，卻往往因為缺乏良好的照顧，而造成生命殞落的遺憾。
原住民代表表示：
原住民族群位居偏遠地區，總是成為被忽略的一群，原鄉的老人生了病，常需長途跋涉下山就醫，符合專業資格的長照人人員非常少，在經濟條件相對弱勢的情況下，原住民同胞也負擔不起長照的費用，大多是村民相互幫忙，此長照法沒有尊重我們不同的文化。與會的原住民代表新田說：「我和大姐照顧失智及極重度肢障的媽媽以及中度智障的哥哥，因為原鄉家離大型醫院有40~50公里的距離，每次都要長途跋涉來回近100公里就醫，交通、人力、照顧過程造成的手脫臼及內心負擔，長期下來身心俱疲，政府要重視到照顧者的辛勞，現有服務對原住民鄉下很不親民」。
因此，我們認為「長期照顧服務法」草案不應停留在「管理法」的層次，而該具備前瞻性的政策願景，以具體作法來解決和回應前述九分之八家庭的需求！所以「長期照顧監督聯盟」主張：長照體系若要健全發展，唯有擴大長照服務能量，整併18萬家庭聘僱看護納入長照體系，發展全面性「家庭照顧者支持服務」滿足46萬家庭的需求，培養和充實長照服務人力，以兼顧失能者、家庭照顧者、照顧工作者之各方權益！
讓國家負起照顧責任
發起團體：長期照顧監督聯盟
團體盟員：
婦女新知基金會、中華民國家庭照顧者關懷總會、台灣國際勞工協會、台灣失智症協會、運動神經元疾病病友（漸凍人）協會、中華民國康復之友聯盟、中華民國老人福祉協會、台灣銀領協會、台灣社區照顧協會、彭婉如文教基金會、台灣婦女團體全國聯合會、主婦聯盟環境保護基金會、台灣女藝協會、高雄市彩色頁女性願景協會、南洋台灣姐妹會、台灣國際家庭互助協會、台灣基督長老教會勞工關懷中心、天主教嘉祿國際移民組織台灣分會、台灣護理人員權益促進會、愛滋感染者權益促進會、台灣露德協會、台北市愛慈社會福利基金會、中華民國台灣懷愛協會、台灣愛之希望協會、奇岩社區發展協會、台灣原住民醫學會、同志諮詢熱線協會（以上27個團體）
個人盟員：
政治大學社會工作研究所副教授王增勇、陽明大學衛生福利研究所長暨副教授傅立葉、中國文化大學社會福利學系助理教授陳正芬、成功大學護理學系副教授柯乃熒、台北大學社會工作學系兼任講師蔡春美、莊苹、台北大學社會工作學系助理教授王品、中正大學社會福利學系助理教授王舒芸、臺灣師範大學人類發展與教育學系副教授黃馨慧、清華大學通識中心博士後研究楊佳羚、陽明衛福所博士後研究梁莉芳